Όταν ένας γονέας ενημερώνεται ότι το παιδί του έχει αιμορροφιλία (ή άλλη αιμορραγική διαταραχή), είναι φυσικό να βιώνει μια σειρά από συναισθήματα, όπως φόβο και αγωνία για το μέλλον ή ενοχή για την κληροδότηση της νόσου. Αυτά τα συναισθήματα είναι απολύτως κατανοητά στην αρχή, αλλά συχνά εξελίσσονται καθώς ο γονέας αποκτά περισσότερες πληροφορίες για τη νόσο και τις επιπτώσεις της στη ζωή του παιδιού και της οικογένειας.

Η επικοινωνία με φίλους, συγγενείς, θεράποντες ιατρούς και άλλους πάσχοντες μπορεί να προσφέρει μεγάλη ανακούφιση. Η επαφή με το Κέντρο Αιμορροφιλικών και η συνεργασία με τον ΠΟΑ μπορούν επίσης να βοηθήσουν στην έκφραση και κατανόηση των σκέψεων και ανησυχιών.

Είναι σημαντικό να μην ντρέπεται ο γονέας να μοιραστεί την κατάσταση του παιδιού του. Αντίθετα, για την ασφάλεια του παιδιού, είναι αναγκαίο να κοινοποιήσει τη νόσο του σε:

• Υπόλοιπα μέλη της οικογένειας: Για να εξεταστούν και εκείνα για πιθανή κληρονομική πάθηση.
• Προσωπικό του παιδικού σταθμού ή σχολείου: Να ενημερωθούν για τις πρώτες βοήθειες που πρέπει να παρασχεθούν σε περίπτωση αιμορραγίας, να έχουν τη δυνατότητα να ειδοποιούν άμεσα τους γονείς και να περιλαμβάνουν το τηλέφωνο του Κέντρου Αιμορροφιλικών στον φάκελο του παιδιού.
• Όλους όσοι έρχονται σε επαφή με το παιδί: Όπως προπονητές, παππούδες και φίλους, ώστε να γνωρίζουν τα βασικά για τη νόσο.

Αργότερα, η απόφαση για το αν και πώς θα κοινοποιήσει ο πάσχων τη νόσο του στον εργοδότη του είναι προσωπική και μπορεί να εξαρτάται από το είδος της εργασίας και τη σοβαρότητα της νόσου.

Μεγαλώνοντας ένα παιδί με αιμορροφιλία, είναι αναπόφευκτο να αντιμετωπίσει κανείς πολλές προκλήσεις. Ωστόσο, είναι σημαντικό να αποφευχθεί η υπερπροστασία που θα μπορούσε να περιορίσει τις δραστηριότητες του παιδιού λόγω της πάθησής του. Αντίθετα, θα πρέπει να ενθαρρύνει το παιδί να συμμετέχει σε διάφορες δραστηριότητες, αθλητικές και μη, πάντα σε συνεννόηση με τους ιατρούς των Κέντρων Αιμορροφιλικών.

Επιπλέον, είναι ζωτικής σημασίας να διδάξει το παιδί από μικρή ηλικία για τη νόσο του και τις μεθόδους αντιμετώπισής της. Με αυτόν τον τρόπο, το παιδί θα είναι καλύτερα προετοιμασμένο για τυχόν προβλήματα και θα μπορέσει να συνεργαστεί με τα προγράμματα εκπαίδευσης των Κέντρων Αιμορροφιλικών, ενισχύοντας την ικανότητά του να διαχειρίζεται την πάθηση και να ζει μια ενεργή ζωή.

Άσκηση

Η τακτική άσκηση είναι ιδιαίτερα σημαντική για τους πάσχοντες από αιμορροφιλία, καθώς βοηθά στη διατήρηση της υγείας των μυών και των αρθρώσεων, μειώνοντας έτσι τον κίνδυνο αιμορραγιών. Συνήθως, οι ασθενείς με ήπιες μορφές της νόσου μπορούν να συμμετέχουν σε διάφορα αθλήματα, πάντα όμως με την έγκριση των θεράποντων ιατρών, οι οποίοι θα καθορίσουν εάν υπάρχουν περιορισμοί για ορισμένα αθλητικά δραστηριότητες.

Χειρουργική Επέμβαση

Σε περίπτωση επεμβατικών διαδικασιών, όπως η εξαγωγή δοντιών ή οποιαδήποτε χειρουργική επέμβαση, ο ασθενής με αιμορροφιλία πρέπει να ειδοποιεί το Κέντρο Αιμορροφιλικών εκ των προτέρων. Είναι απαραίτητο να ληφθούν οι κατάλληλες προφυλάξεις για να προληφθεί η αιμορραγία κατά τη διάρκεια και μετά την επέμβαση. Επίσης, είναι κρίσιμο ο γναθοχειρουργός ή χειρουργός να είναι ενημερωμένος για την πάθηση του ασθενούς, ώστε να προσαρμόσει το χειρουργικό πλάνο για την αποφυγή επιπλοκών και την αντιμετώπιση ειδικών προκλήσεων που μπορεί να προκύψουν.

Ψυχολογική Υποστήριξη

Η ψυχολογική υποστήριξη, η τακτική φυσικοθεραπεία και η επαφή με το νερό παίζουν καθοριστικό ρόλο στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία.